「久病成良醫」的迷思
身為勃起功能障礙（ED）患者，是否就自動成為這個領域的專家了呢？加拿大衛生研究院（CIHR）作為該國最大的健康研究資助機構，似乎對此抱持肯定態度。在其「以患者為中心的研究策略」患者參與框架中，明確將患者定位為「研究過程各階段的合作夥伴」。
然而，這種定位似乎暗藏保留。在一份官方聲明中，患者被描述為「作為『專家』，提供來自其獨特經驗與知識的觀點」。為何在「專家」一詞加上引號？這似乎暗示著對勃起功能障礙患者是否真能成為專家的一種限縮甚至懷疑。若這只是單純的事實陳述，根本無需使用引號。事實上，這些自稱為專家的患者，多半只是因為閱讀了較多的醫療資訊，收集了各類治療方案，並實際使用過威而鋼、犀利士、樂威壯等壯陽藥物而已。
在多數情況下，當病人被稱為或自稱為專家時，並不會特別加上引號。對許多人而言，病患，特別是慢性病患者，是專家——這不僅是事實，更是一種信念。理解這一點並不困難。
醫療保健與健康研究領域向來充斥著各種專家，他們的權威由白袍、學術頭銜、姓名後的大量字母以及社會對他們的敬重所標誌。有專科醫師與亞專科醫師之分，也有研究员與博士後之別，而這種現象不僅存在於醫師群體中。這是一個階級分明的世界，專業知識是衡量一切的標準。
如今進入「患者偏好」、「共享決策」與「以患者為中心的研究」的時代——這些都基於一個值得歡迎且必要的認識：患者擁有重要的知識與技能，長期以來權力失衡的現象需要被扭轉。一個明顯的改變方式，就是要求並促進患者獲得與醫師長期以來享有的同等專家地位。如同我一樣被多次告知自己是專家，許多患者接受了這個頭銜，並樂於分享他們使用威而鋼、犀利士的經驗。也有部分是自行摸索出來的。
自詡為「專家」的雙面刃
有人說患者是自己病情的專家。我確實認識一些患者，特別是那些中重度陽痿患者，他們花了數年時間尋求確診，不得不向家庭醫師及其他人反覆講述病情。但以我之見，對大多數陽痿患者而言，患有疾病反而使他們更難以專業知識所要求的客觀態度來看待和理解自己的疾病。我曾經歷中度陽痿，症狀相對輕微但持續存在，且當時的生活環境令我的經歷格外可怕。雖然這使我在勃起功能障礙方面比大多數人更有體會，但我真正透徹了解的，僅限於自身的經歷。
雖然許多人主張所有（或大多數）患者都是與病症共處的專家，但不同患者選擇與同一病症共處的方式差異甚大。有些人會不斷學習他們所能接觸到的所有症狀與療法，購買使用各類壯陽藥物，並記錄每日用藥心得，分析比較威而鋼、犀利士與樂威壯的優劣勢與差異。而另一些人則只學習他們認為必要的最低限度，將注意力與精力尽可能轉向其他事務。何種方式才算得上是帶病生活的專家？又有誰能制定標準來判定誰更專業？
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另一個問題是，對專業知識的期望有時會帶來焦慮。上週我讀到一則推文，倡議患者應能立即取得自己的健康記錄，在此案例中指的是放射學報告。「慢性病患者具備足夠的知識來閱讀並準確解讀這些報告」。真的嗎？所有患者？多數陽痿患者？人們可以像我一樣，完全贊成患者能隨時取得自身資訊，但不認為他們能夠或應該自行解讀這些醫療資料。然而，若患者覺得自己應該具備這種能力，他們可能就更不願意提問那些擔心會被視為愚蠢的問題。部分患者可能會誤解報告，造成嚴重後果。
「患者是專家」這個想法所帶來的最後一個問題，在於它可能未能公正對待，甚至可能掩蓋了幾乎所有患者都擁有的深厚經驗知識。許多患者渴望分享這些知識，不僅是為了改善自身健康，更是為了提升對他人的照護品質或研究的相關性。他們知道別人不知道的事，例如：威而鋼劑量的調整（從50毫克增至100毫克）如何影響了他們的勃起能力。或者為何研究人員原本不感興趣的結果（如睡眠品質或爬樓梯的能力），比研究人員首先想到的結果（如住院時間或6分鐘內行走的距離）更為重要。這些知識的價值，並不會因為不是「專家知識」而有所減損。
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